Руслан родился здоровым крепким малышом в любящей семье молодых родителей. Первые несколько месяцев все шло, как положено, а потом что-то оборвалось: малыш стал вялым, перестал развиваться… После визитов в районные поликлиники и в платные центры, где родителей убеждали, что просто не надо торопить время, Евгений и Ольга – родители мальчика – решили все-таки пойти на консультацию в Педиатрическую академию. И там был поставлен убийственный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа, СМА.
Слово «убийственный» не случайно: если ребенку не оказать помощь своевременно, то у него атрофируются все мышцы вплоть до тех, которые отвечают за дыхание. Без лечения дети с таким диагнозом, как правило, не доживают до двух лет.
«Состояние Руськи ухудшается, к сожалению. Он еще пытается сам глотать, но ручка уже не держит даже легкую игрушку. Он не держит голову, не может сидеть и ползать, находится только в полусидячем положении. За год он так и не приобрел никаких навыков, положенных ребенку в этом возрасте. При этом у него полностью сохранный интеллект», – рассказал Евгений Вавилов «Петербургскому дневнику».
На данный момент существует единственный шанс спасти Руслану жизнь. Этот шанс – препарат Zolgensma. Всего одна инъекция этого лекарства полностью останавливает болезнь и позволяет ребенку жить полноценно. Его стоимость запредельная – $2,4 миллиона (около 170 миллионов рублей).
Семья открыла сбор средств на лечение сына (информацию о том, как помочь ребенку, можно найти в группе помощи ему «ВКонтакте»). Кроме того, Вавиловы обратились к представителям власти, а еще о Руслане пишут газеты и снимают сюжеты ТВ. Однако коронавирус внес коррективы и в благотворительность.
«У нас сборы встали, – рассказывает Евгений. – За 5 месяцев собрано около 23 миллионов рублей, и пока денег поступает немного. Но времени остается все меньше, причем спасительный укол теперь делают и в России, в том числе в Москве и в Петербурге, для этого не надо лететь в США. Но нужен сам препарат».
Отец ребенка работает менеджером в федеральной компании, оказывающей услуги. Там пошли навстречу и отпустили его в бессрочный отпуск до решения проблем с сыном, при этом выплачивая ему зарплату. Попали Вавиловы и в программу раннего доступа одной из фармкомпаний – им бесплатно выдают совсем новый препарат «Рисдиплам», некий аналог «Спинразы», только применяемый в виде сиропа, амбулаторно. Но эффект пока неизвестен – препарат поступил только неделю назад, а эффект проявляется через 172 дня.
«У нас годовой запас «Рисдиплама», каждые 2 месяца мы должны ложиться в Педиатрический университет, где нам продлевают терапию. Это поддерживает Руслана, но мы очень ждем Zolgensma. Он поможет остановить болезнь», – говорит Евгений.
Семья Вавиловых знает о волшебной истории маленькой Алисы Овечкиной, о которой написал «Петербургский дневник» в феврале этого года. Семья из Колпино тоже собирала деньги – сначала на препарат «Спинраза» (он также дает положительный эффект при СМА, помогает приостановить болезнь, но его надо делать пожизненно по несколько раз в год), а потом надеялась и на Zolgensma. И у семьи Овечкиных чудо случилось: неизвестные люди оплатили оба укола!
«Мы знаем об этом чуде и тоже очень надеемся, что и нашему Руське повезет», – говорят родители.
На заметку
33 ребенка в Петербурге имеют диагноз спинальная мышечная атрофия 1-го типа
Источник: